У сотни семей в год умирает ребенок в раннем возрасте или семья узнаёт о неизлечимой болезни. Часто непонятно, где искать помощь в такой сложной ситуации. В течение недели врачи обсуждали доступность так называемой перинатальной паллиативной помощи с представителями государства и страховых компаний.
Мартина Гулкова, которая неожиданно и преждевременно родила сына с врожденным дефектом, также обсудила недостатки системы с экспертами в Палате. Поддержка врачей была очень важна для нее в то время. "Когда врач был искренен и сказал: "Я просто не знаю, что будет с вашим сыном", но факт того, что он был здесь и сейчас в ту минуту и сказал правду, поддержала меня", - сказала Мартина.
Акушеры, неонатологи, педиатры, специалисты по паллиативной помощи, представители министерств и страховых компаний присоединились к обсуждению в Палате. "Родители часто говорят, что им не хватает того, что услуги должны быть скоординированы, что они должны следовать логике, что им не придется искать дорогу сложным путем", - говорит Махулена Экснерова, главный врач и председатель секции паллиативной помощи детям.
Необходимо больше специалистов
Ежегодно рождается более 100 000 детей. Около 200 умирают в период младенчества. "Перинатальная паллиативная помощь затрагивает большое количество детей. Такие вещи часто случаются неожиданно. Это настолько трудные времена, что требуются другие специалисты - психологи и социальные работники", - отмечает Ян Халек, член команды паллиативной помощи в университетской больнице Оломоуца.
По словам психотерапевта Катержины Гайковой, стрессовая ситуация может сильно испытать команду. "Это другая тема, групповой контроль. Настраивать эти команды так, чтобы они работали на благо семей", - добавляет она. Информация о консультациях и о группах поддержки предоставляется организацией Child at Heart.