27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Легионеллезом, который вызывает высокую температуру и пневмонию, в этом году заболели уже 104 человека, что является самым большим показателем за последнее десятилетие. 17 человек с этим заболеванием умерли в этом году. Причиной может быть слабый
Не на полках магазинов, а в списке ожидания. Новые каннабиноиды, такие как HHC, будут изучаться экспертами в течение двух лет, прежде чем будет принято решение об их запрете, ограниченить продажи несовершеннолетним или разрешить продажи.
Легковой автомобиль наехал на пешеходов возле супермаркета в Полице-над-Метуйи во вторник днем, в результате чего пострадали восемь человек, в том числе трое детей, сообщают Новости.Автомобиль врезался в людей, стоявших в очереди у киоска с мороженым
Сезон пыльцы - это кошмар для всех аллергиков. Но еще хуже то, что, когда они записываются на прием к врачу сейчас, часто оказывается, что попасть к нему можно только летом. Невыносимо долгие очереди и к другим амбулаторным специалистам
В некоторых регионах люди ждут выплаты социальных пособий по две недели, а в других - более двух месяцев. Хуже всего приходится заявителям в Праге, где бюро по трудоустройству не успевает обрабатывать заявления. Если в Карловых Варах или Остраве
Во вторник судья Домажлице Ян Швиглер отправил под стражу литовского водителя грузовика, который напал с ножом на двух украинских водителей и тяжело ранил их. Впоследствии полиция предъявила иностранцу обвинения по 2 пунктам в покушении на убийство.
В то время как психические расстройства у детей и подростков стремительно растут, врачи отмечают еще одну тревожную тенденцию. После пандемии ковида резко возросло количество смертельных передозировок у молодых людей.
За последнюю неделю было зарегистрировано 1100 новых случаев заболевания коклюшем, что является вторым рекордным показателем за неделю в этом году. С начала года врачи зарегистрировали 6 397 инфицированных. Об этом сообщили в Государственном
Следующий президент Словакии Петер Пеллегрини будет следовать традиции и отправится в Чехию с первым визитом в качестве главы государства. Об этом Пеллегрини заявил в воскресной дискуссионной программе на общественном телеканале RTVS.
С начала этого года в Чехии больше не обязательно постоянно иметь при себе водительское удостоверение, но необходимо иметь действующее. В этом году необходимо обновить более 360 000 документов с истекшим сроком действия.
Двое сотрудников Государственного агентства по охране природы были застигнуты врасплох медведем в лесах над Кислинками в заповедной зоне Польяна в центральной Словакии в воскресенье. Когда медведь побежал в их сторону, один из лесников выстрелил
Метеорологи не сомневаются, что рекордные температуры перепишут карты в эти выходные или в начале следующей недели. Будет ли достигнута или превышена тропическая отметка в 30 °C, как предполагают прогнозы, точно не известно. Песок из Сахары может