27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Хотя в Чехии предпринимательством занимается около 36% женщин, в сфере технологий их доля едва достигает восьми процентов. Это при том, что IT и научные отрасли предлагают отличные карьерные перспективы, инновации и высокие доходы.
В начале апреля в чешском городе Теплице произошло необычное преступление — в двух супермаркетах, расположенных всего в километре друг от друга, мужчина совершил кражу почти сотни упаковок презервативов.
Правительство Словакии под руководством премьер-министра Роберта Фицо решило временно приостановить получение новых партий вакцин от COVID-19.
На чешско-польской границе в районе Гаррахова полиция начала активно проверять перегруженные автомобили. Новая площадка для взвешивания машин и грузовиков уже вступила в работу — и сразу дала первые результаты. Один из водителей перевозил груз
В чешских школах может измениться правило, которое долгие годы казалось неизменным: теперь английский язык не обязательно должен быть первым иностранным языком с первого класса. Школы смогут выбирать другие языки — например, немецкий, французский
Во время пасхальных выходных полиция Моравскосилезского края провела масштабную серию дорожных проверок. В ходе рейдов сотрудники правопорядка проверили почти 4 тысячи автомобилей и водителей, выявив более 600 нарушений правил дорожного движения.
Субботний вечер в Оломоуцком крае обернулся трагедией: на железнодорожном переезде в городе Забржег погиб 39-летний мужчина, который, по словам очевидцев, шел в наушниках и, вероятно, был пьян. Он проигнорировал все сигналы безопасности и оказался
Новый законопроект о партнёрстве, который должен был чётко исключить возможность усыновления детей однополыми парами, на деле дал им такую возможность. Несмотря на долгие дебаты в парламенте и заявления о запрете, из формулировки закона
Трудно поверить, но прошёл всего месяц с тех пор, как отец тяжело больной девочки по имени Мадлен обратился ко всем жителям Чехии с трогательной просьбой — записаться в регистр доноров костного мозга, чтобы спасти жизнь его дочери.
Смерть Папы Римского Франциска, скончавшегося в понедельник утром, стала поводом для скорби во всём мире. Политики, главы государств и лидеры мнений из разных стран выражают глубокие соболезнования, вспоминая Папу как символ сострадания и веры
Чешские исследователи делают важный шаг в лечении диабета 2 типа. Они изучают новую перспективную молекулу, которая не только борется с болезнью, но и защищает организм от её тяжёлых последствий. Причём речь идёт о заболевании, которое затрагивает
Пасха для многих — это время тишины, уюта и встреч с близкими. Но для полицейских — это дни повышенной тревоги. С сегодняшнего дня и до понедельника, 21 апреля, по всей Чехии проходит масштабная операция по обеспечению безопасности дорожного движения