27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

В прошлую пятницу гигиенисты ликвидировали из ресторана U Zida в Споржице около 200 кг опасных продуктов, в которых была обнаружена плесень, грязь и мышиный помет. Заведение закрыли.
Со следующего года Министерство труда планирует переименовать некоторые группы детских садов в ясельные. Их будут посещать дети, не достигшие 3-летнего возраста, родители которых вынуждены выйти на работу.
Каждый год чехи тратят сотни миллионов крон за границей
В Сенате прошел семинар посвященный вопросам паллиативной помощи детям. По статистике, в ЧР около 2 тыс. детей, страдающих неизлечимыми болезнями. Они нуждаются в паллиативной помощи, но обратиться им некуда, так как в Чехии по-прежнему отсутствуют специализированные учреждения.
В этом году Милош Земан не будет принимать участие в мероприятиях, приуроченных к 30-летнему юбилею Бархатной революции.
Исследования показывают, что до половины подростков зависят от Интернета
Чехи являются большими любителями бассейнов. Наверно даже большими, нежели французы и испанцы. Однако в последнее время цены компаний, занимающихся строительством бассейнов, резко возросли, потому чехи вынуждены делать это самостоятельно
Чешский регистр гемопоэтических клеток IKEM ищет тысячу новых доноров костного мозга.
В проведенном недавно опросе E-Safety приняло участие 27 тыс. чешских детей. Его результаты были представлены вчера на конференции в Оломоуце, посвященной грамотности в эпоху цифровых технологий.
Представление родителей о школе и ее роли в воспитании детей различаются: одни хотят принимать участие в процессах, связанных со школьным обучением, другие, наоборот, хотят возложить полную ответственность на образовательное учреждение.
Чешские пенсионеры становятся все более привлекательными для бизнесменов
Палата судебных исполнителей Чешской Республики предупреждает о появлении мошенников, которые звонят по телефону, представляются приставами и требуют совершить оплату в размере нескольких тысяч крон, чтобы дело не дошло до суда.