27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Одно неверное решение превратило ее жизнь в кошмар. Женщина завела роман на стороне, но ее любовник оказался насильником, который на протяжении пяти лет держал ее в страхе, угрожая опубликовать интимные фотографии. Он вынуждал ее к сексу, преследовал
За последние 17 лет сотни чехов стали жертвами женщины, проживающей в египетской Хургаде, которая обещала организовать экскурсии, но исчезала с деньгами. Она использует имена Камила Лоудова и Камила Талат, однако, по данным экспертов
Жители, которые привыкли весной сжигать собранные листья, траву и другую биомассу на своих участках, больше не смогут этого делать. С начала марта вступили в силу изменения в законе о защите воздуха, которые запрещают сжигание загрязненной биомассы.
Станция метро Florenc на линии C пражского метро остается закрытой и в понедельник из-за сильных протечек воды. Поезда продолжают проезжать мимо без остановки. На линии B станция работает без ограничений.
Полиция города Эрринген (федеральная земля Баден-Вюртемберг) расследует трагический инцидент. Французский бульдог набросился на 12-летнюю девочку, и теперь она находится в тяжелом состоянии в больнице, сообщают немецкие СМИ.
Жители Чехии с нетерпением ждут громкие концерты 2024 года: в страну приедут Iron Maiden, Sex Pistols и Guns N’ Roses. Однако купить билет на легендарную хэви-метал группу Iron Maiden у официальных продавцов уже невозможно.
В воскресенье вечером движение на красной линии пражского метро (линия C) было осложнено аварийной ситуацией. На станции Florenc внезапно из потолка начал литься мощный поток воды, что стало неожиданностью для пассажиров.
Павел в первый раз использовал право помилования в июле прошлого года, когда подписал четыре аналогичных решения.
Уже этим летом может вступить в силу новое исключение из запрета на детский труд. Работодатели получат возможность нанимать на работу не только подростков, но и 14-летних детей, а также несовершеннолетних,не завершивших обязательное школьное
В субботу днем в районе пражских Řepy произошла трагедия — женщина упала из окна седьмого этажа жилого дома и скончалась на месте. Обстоятельства происшествия сейчас расследуют криминалисты, выясняя, было ли это несчастным случаем или суицидом.
Около двухсот человек вышли на демонстрацию в пятницу днем на Малостранской площади в Праге. Протестующие выразили свое недовольство позицией бывшего президента США Дональда Трампа и неопределенностью вокруг американской поддержки Украины.
Цены на питание в поездах Чехии сильно разнятся. В поезде České dráhy порция свиных медальонов с гарниром обойдётся в 209 крон, в Leo Express — в 149, а в RegioJet всего в 99 крон. Однако в более дешёвых классах "жёлтых поездов" заказать еду можно