1 февраля 2024, 12:00 Общество

Мартинка прооперировали. Операция заняла 10 часов

Двухлетний Мартин, страдающий редким генетическим заболеванием, был прооперирован во Франции. Операция нейрохирургов заняла 10 часов. Люди собрали 150 миллионов чешских крон на дорогостоящее лечение, потому что страховая компания отказалась его оплачивать.

"Операция, начавшаяся в 8:00 утра в среду, прошла великолепно, и мы в большом долгу перед прекрасной командой нейрохирургов во главе с Томасом Ружо и всеми остальными врачами, которые участвовали в этом - для нас - чуде", - цитирует Чешское агентство новостей представителя семьи Зденька Йоукла.

"Процедура заключалась во введении препарата Upstaza в голову Мартинка, проще говоря, он был введен в четырех местах", - добавил Йоукл.

У мальчика синдром AADC, который вызывает неврологические и другие трудности у пациентов. Он - один из 120 человек в мире, страдающих этим редким заболеванием. Их шанс - генная терапия с препаратом Upstaza, который должен помочь. Генная терапия может "починить" поврежденный ген, и он начнет работать правильно. Но лечение стоит более 100 миллионов крон.

Семье удалось собрать более 151 миллиона крон в рамках кампании по сбору средств, и Мартин смог пройти процедуру в клинике Монпелье.

В настоящее время он находится в отделении интенсивной терапии, где будет находиться под наблюдением, сообщил семье Давид Прохазка, основатель портала Donio.

Синдром вызван недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на функционирование нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями. Сниженный иммунитет мальчика привел к тому, что он страдает от самых банальных вирусов.

Из-за синдрома мальчик не мог держать голову, страдал от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть потребляемой им пищи оказывалась в легких. Терапия может дать ему шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавить симптомы.

После процедуры мальчик должен остаться в больнице примерно на две недели для наблюдения. Эффект от лечения должен проявиться в течение месяца после процедуры.

Похожие новости

Со следующего года Министерство труда планирует переименовать некоторые группы детских садов в ясельные. Их будут посещать дети, не достигшие 3-летнего возраста, родители которых вынуждены выйти на работу.
Каждый год чехи тратят сотни миллионов крон за границей
В Сенате прошел семинар посвященный вопросам паллиативной помощи детям. По статистике, в ЧР около 2 тыс. детей, страдающих неизлечимыми болезнями. Они нуждаются в паллиативной помощи, но обратиться им некуда, так как в Чехии по-прежнему отсутствуют специализированные учреждения.
В этом году Милош Земан не будет принимать участие в мероприятиях, приуроченных к 30-летнему юбилею Бархатной революции.
Исследования показывают, что до половины подростков зависят от Интернета
Чехи являются большими любителями бассейнов. Наверно даже большими, нежели французы и испанцы. Однако в последнее время цены компаний, занимающихся строительством бассейнов, резко возросли, потому чехи вынуждены делать это самостоятельно
Чешский регистр гемопоэтических клеток IKEM ищет тысячу новых доноров костного мозга.
В проведенном недавно опросе E-Safety приняло участие 27 тыс. чешских детей. Его результаты были представлены вчера на конференции в Оломоуце, посвященной грамотности в эпоху цифровых технологий.
Представление родителей о школе и ее роли в воспитании детей различаются: одни хотят принимать участие в процессах, связанных со школьным обучением, другие, наоборот, хотят возложить полную ответственность на образовательное учреждение.
Чешские пенсионеры становятся все более привлекательными для бизнесменов
Палата судебных исполнителей Чешской Республики предупреждает о появлении мошенников, которые звонят по телефону, представляются приставами и требуют совершить оплату в размере нескольких тысяч крон, чтобы дело не дошло до суда.
Число чехов, страдающих болезнью Альцгеймера, продолжает расти