1 февраля 2024, 12:00 Общество

Мартинка прооперировали. Операция заняла 10 часов

Двухлетний Мартин, страдающий редким генетическим заболеванием, был прооперирован во Франции. Операция нейрохирургов заняла 10 часов. Люди собрали 150 миллионов чешских крон на дорогостоящее лечение, потому что страховая компания отказалась его оплачивать.

"Операция, начавшаяся в 8:00 утра в среду, прошла великолепно, и мы в большом долгу перед прекрасной командой нейрохирургов во главе с Томасом Ружо и всеми остальными врачами, которые участвовали в этом - для нас - чуде", - цитирует Чешское агентство новостей представителя семьи Зденька Йоукла.

"Процедура заключалась во введении препарата Upstaza в голову Мартинка, проще говоря, он был введен в четырех местах", - добавил Йоукл.

У мальчика синдром AADC, который вызывает неврологические и другие трудности у пациентов. Он - один из 120 человек в мире, страдающих этим редким заболеванием. Их шанс - генная терапия с препаратом Upstaza, который должен помочь. Генная терапия может "починить" поврежденный ген, и он начнет работать правильно. Но лечение стоит более 100 миллионов крон.

Семье удалось собрать более 151 миллиона крон в рамках кампании по сбору средств, и Мартин смог пройти процедуру в клинике Монпелье.

В настоящее время он находится в отделении интенсивной терапии, где будет находиться под наблюдением, сообщил семье Давид Прохазка, основатель портала Donio.

Синдром вызван недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на функционирование нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями. Сниженный иммунитет мальчика привел к тому, что он страдает от самых банальных вирусов.

Из-за синдрома мальчик не мог держать голову, страдал от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть потребляемой им пищи оказывалась в легких. Терапия может дать ему шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавить симптомы.

После процедуры мальчик должен остаться в больнице примерно на две недели для наблюдения. Эффект от лечения должен проявиться в течение месяца после процедуры.

Похожие новости

Популярные вагоны-рестораны с белыми скатертями и красными кожаными сиденьями, которые на протяжении десятилетий сопровождали пассажиров поездов Чехии и Германии, скоро уйдут в прошлое. На их место придут современные вагоны нового поколения
Семья Шебестовых, столкнувшись с невозможностью иметь собственных детей, решила доверить вынашивание ребенка суррогатной матери, которая сама предложила свою помощь. Однако их надежды рухнули, когда женщина отказалась отдать ребенка.
Открытие первой аутлетной точки сети Lidl в Чехии вызвало настоящий ажиотаж. Заблокированные парковки, многометровые очереди и недовольство местных жителей — с этим столкнулся новый магазин в районе Праги, Штербохолы. Ситуация оказалась неожиданной
За последний год ставки на сберегательных счетах в Чехии существенно снизились. Если в январе прошлого года многие банки предлагали до 6% годовых, то сегодня максимальные ставки едва достигают 4%. В некоторых случаях снижение составило до 50%.
Пассажиры рейса авиакомпании Ryanair из Праги в Лондон уже более суток ждут своего вылета. Изначально рейс должен был отправиться утром в воскресенье, но из-за погодных условий и технических проблем вылет неоднократно откладывался.
Длинные пробки на подъезде, десятки минут в очереди на подъемник, завышенные цены на еду. Зимой Шпиндлерув-Млын, один из самых популярных чешских лыжных курортов, выглядит именно так.
В прошлом году в Чехии, впервые за последние годы, потребление электроэнергии и газа перестало снижаться. По данным группы Amper, потребление газа с учетом погодных условий выросло на 1,5%, а потребление электричества сократилось лишь на 0,6%.
Европейский центр защиты прав потребителей предупреждает о растущем числе мошеннических интернет-магазинов. Они принимают оплату за товары, включая рождественские подарки, но ничего не отправляют и игнорируют запросы на возврат денег.
После праздничных каникул многие возвращаются к работе и учебе, сталкиваясь с усталостью, болями в суставах и высокой температурой. Медицинские кабинеты заполняются пациентами с гриппом, и врачи ожидают дальнейшего увеличения числа заболевших
Первая новогодняя ночь принесла не только новые надежды, но и первую историю, связанную с бэби-боксами. В пражском районе Либень 14-дневную девочку родители оставили в бэби-боксе, но через несколько секунд передумали и решили вернуть ребенка.
Если вы планируете отдых в Есениках и хотите сэкономить, не откладывайте с выбором. Спрос на ваучеры, которые государство ввело для поддержки туризма в регионе, пострадавшем от сентябрьского наводнения, настолько высок, что к пятнице после обеда
В Праге из психиатрической клиники в пятницу сбежал 38-летний Ва́цлав Кло́уда, признанный опасным сексуальным агрессором. Сейчас полиция активно ведет его поиски.