27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Поделиться: Telegram VK WhatsApp

Похожие новости

В Нижнемлынском водохранилище под Паваловом на юге Моравии произошло массовое размножение сине-зелёных водорослей (цианобактерий), из-за чего на поверхности воды образовалась густая пена с резким неприятным запахом.По оценке специалистов по
На Градчанах в Праге на выходных с адреса «На Баште святой Людмилы» украли специально переоборудованный велосипед, единственный экземпляр в своём роде, созданный для женщины, прикованной к инвалидному креслу. Уже в среду пропажу удалось най
В национальном парке Чешская Швейцария нашли пропавшего 12-летнего мальчика, в последний раз его видели в районе смотровой площадки Мариина выхлидка. О розыске полиция сообщила в субботу днём.По данным чешской полиции, в поисковой операции
В турецком городе Испарта скончалась 7-летняя ученица второго класса Эла Коджаджёгюр, которой в частной стоматологической клинике решили одновременно вылечить восемь кариозных зубов под общим наркозом. Трагедия произошла на прошлой неделе —
Хотя базовое образование в государственных школах Чехии по закону является бесплатным, родители школьников по всей стране вынуждены платить за рабочие тетради суммы, которые сильно различаются от школы к школе — от нуля до нескольких тысяч
Министерство здравоохранения Чехии перенесло обязательное внедрение системы электронных направлений (eŽádanky) на 1 июля 2027 года и одновременно резко снизило прогноз финансовой выгоды от реформы — вместо десятков миллиардов крон речь тепе
В городе Колин в бэби-боксе местной больницы обнаружили новорождённого мальчика, который, по данным врачей, находится в полном порядке. Малышу дали имя Либор.Как сообщил основатель проекта бэби-боксов Людвик Гесс, который ведёт подробную ст
Евросоюз окончательно утвердил новые правила ограничения свинца в охотничьих боеприпасах и рыболовных снастях — компромиссный вариант оказался значительно мягче первоначальных предложений о полном запрете. Об этом сообщил правительственный
Юг Моравии столкнулся с критическим дефицитом воды: пересохшие колодцы, выжженная солнцем трава и потрескавшаяся почва стали привычной картиной для местных жителей. По данным проекта InterSucho, именно на южной Мораве и в части Оломоуцкого
Чешский союз охраны природы (ČSOP) обновил учебно-познавательную тропу «Мниховске-Гадце» протяжённостью 12 километров, проходящую по северной части одноимённого горного массива в природном парке Славковски-Лес. По данным организации, маршру
В Остраве уже несколько лет работает муниципальный Reuse-центр, куда горожане сдают ненужные вещи, включая книги — и спрос на них оказался неожиданно высоким. По словам заместителя примátора по вопросам экологии Алеша Богача, больше всего п
Прошедший июнь оказался самым тёплым в истории метеонаблюдений в Западной Европе и вторым по жаре за всю историю на планете в целом. Как заявила глава направления климата в Европейском центре среднесрочных прогнозов погоды Саманта Бёрджесс,