27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Чешские ученые сделали прорывное открытие. Они выяснили, что горизонтальный митохондриальный трансфер (HMT) является общим звеном более чем двадцати видов онкологических заболеваний. Это открытие может стать основой для разработки новых подходов
История двухлетней Мадленки, которой срочно требуется трансплантация костного мозга, вызвала беспрецедентный отклик среди жителей Чехии. В ходе экстренного набора в регистр доноров, прошедшего в пятницу и субботу в пражском Институте клинической
Чешская торговая инспекция (ČOI) за прошлый год выявила почти на 60% больше подделок, чем в 2023 году. Всего было изъято 29 991 единица контрафактной продукции, рыночная стоимость оригиналов которой составила 97,5 миллиона крон.
Президент Чехии Петр Павел завершил во вторник двухдневный визит в Пльзеньский край, где в Клатовах провел встречу с гражданами. Одной из тем обсуждения стала возможность возобновления обязательной военной службы. Однако глава государства скептически
Чешские власти выпустили несколько предупреждений о наличии запрещенного вещества в красках для волос популярных брендов Syoss и Schwarzkopf. Опасная химическая добавка может вызвать аллергические реакции, негативно сказаться на здоровье
Свидетель понедельничной аварии на Нусельском мосту в Праге предоставил видеозапись с регистратора, на которой запечатлена опасная езда водителя Audi. Лихач на высокой скорости не только подверг опасности себя, но и создал угрозу для других
Чешский картографический сервис Mapy.cz, принадлежащий компании Seznam.cz, делает шаг к глобальной экспансии. Теперь он становится Mapy.com, чтобы стать доступнее для миллионов пользователей по всему миру. Представители компании сообщили
Чешские разведывательные службы предупреждают, что после окончания войны на Украине в страну могут массово прибывать украинские мужчины, чтобы воссоединиться со своими семьями.
Семья отправляется в отпуск, заселяется в отель — и уже через 24 часа государство фиксирует, кто, где и с кем остановился. Такой механизм предлагает новая система eTurista, которая предусматривает централизованный сбор личных данных всех
Серьёзная авария произошла в воскресенье в пражском районе Гостиварж. Водитель белого BMW не справился с управлением на мокрой дороге и врезался в трамвайную остановку. В результате происшествия пострадали четыре человека, включая 105-летнюю женщину.
Тысячи автоматов для выдачи заказов за последние три года появились на улицах городов и поселков Чехии. Ситуация дошла до того, что некоторые муниципалитеты уже вводят правила их размещения, а другие только планируют такие меры.
Весна в Чехии берет паузу. Новая неделя начнется с пасмурной погоды, дождей, гроз и ощутимого похолодания. Самым холодным днем недели, по прогнозам метеорологов, станет четверг. Однако в субботу ожидается частичное солнечное затмение