27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Жители центрального района Брно надеялись на тихую жизнь с уютным внутренним двором, где их дети могли бы играть в безопасности. Однако реальность оказалась далека от мечты. В соседнем доме, принадлежащем городу, поселились наркозависимые
В этом году в Чехии зафиксировано рекордно длинное теплое период, когда температура держалась выше пяти градусов Цельсия. Этот показатель, важный для развития растений, был на четверть длиннее, чем средний уровень за 1961–2020 годы.
Домохозяйства в Чехии, которые используют тепловые насосы или электрокотлы для отопления, ожидают снижение платы за электроэнергию в 2024 году. Это станет возможным благодаря предложению Энергетического регуляционного управления (ERÚ)
Спокойный семейный вечер в одном из домов на Босковицке внезапно превратился в кошмар: четырёхлетняя Доротка начала задыхаться из-за куска пищи, застрявшего в дыхательных путях. Родители отчаянно пытались помочь дочери
В Чехии начали создавать новые специализированные амбулатории для пациентов с сердечной недостаточностью. Эти центры должны помочь людям после выписки из больницы, снизить количество повторных госпитализаций и повысить качество жизни.
Еще тридцать лет назад Чехия была одной из самых загрязненных стран Европы. Сегодня воздух в стране намного чище, однако впереди остаются важные экологические вызовы, которые мы можем преодолеть.
В Чехии десятки школ столкнулись с проблемами в организации уроков плавания из-за массовых реконструкций бассейнов. Плавание для учеников начальных классов обязательно — согласно образовательной программе, дети должны пройти 40 уроков.
В субботу днем на охоте в районе Ославан на Брненщине произошел несчастный случай – был ранен 57-летний охотник. Мужчину с серьезным огнестрельным ранением срочно доставили вертолетом в Университетскую больницу Брно.
Государственная инспекция сельского хозяйства и продовольствия Чехии обнаружила бактерии сальмонеллы в польском фарше, который продавался в сети Tesco. Эти бактерии могут вызывать острые кишечные инфекции, сопровождающиеся диареей.
На ферме в Медлове, неподалеку от Брно, выявлена вспышка высокопатогенного птичьего гриппа. Из-за угрозы заражения необходимо уничтожить 12 тысяч индеек и индюков, что составляет около 200 тонн мяса. Для ликвидации зараженного поголовья привлечены
В небольшой деревне Кратушин в Чехии разгорелся конфликт между местным фермером и властями, который завершился судебным разбирательством. Фермер Божетех Фидлер требует компенсацию в размере 3,5 миллиона крон (около 150 тысяч евро) за убытки
В Чехии впервые будет выставлена на аукцион одна из двух сохранившихся пятитысячных банкнот образца 1919 года. Эта банкнота считается самым редким бумажным денежным знаком в истории Чехословакии.