27 сентября 2023, 18:00 Общество

Люди собрали около 150 млн. крон на лечение двухлетнего Мартинка

Люди собрали столь необходимые 100 млн. чешских крон для помощи Мартинку, страдающему редким генетическим заболеванием. В настоящее время общая сумма составляет около 150 млн. крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC, и благодаря собранным средствам он сможет пройти курс генной терапии. Налоговая администрация развеяла предположения о возможном налогообложении сбора.

Около 120 человек в мире страдают этим редким заболеванием. Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.

Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной им пищи попадает в легкие.

Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как существующее лечение способно лишь подавить симптомы.

Стоимость генной терапии с использованием препарата Upstaza составляет 4 230 200 евро, или около 100 млн. крон. Однако медицинская страховка отказалась ее оплачивать, учитывая редкость заболевания.

Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа успели внести залог почти 220 000 доноров, и эта сумма во вторник днем составляла 150 млн. крон и продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.

Налогами облагаться не будет

В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора, Финансовое управление разъяснило, что эти поступления освобождены от подоходного налога.

"Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться, лекарство будет назначаться за границей. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога", - говорится в сообщении Налогового управления в сети X.

Похожие новости

Капитан Том Мур стал символом надежды во время пандемии COVID-19, собрав 38,9 миллионов фунтов (около 1,2 миллиарда крон) для благотворительных организаций британской Национальной службы здравоохранения (NHS). Этот подвиг, совершённый накануне
Период скидок на Черную пятницу — это время, когда покупателей охватывает настоящая лихорадка. В этом году Black Friday выпадает на 29 ноября, и многие магазины уже начали заманивать клиентов громкими акциями.
Экс-руководитель полиции Угерске-Градиште Бронислав Шабршула подал заявление об уходе на пенсию по собственному желанию, но спустя короткое время начал судебное разбирательство, утверждая, что сделал это под давлением. Однако его попытки вернуться
На площади Мира в городе Литвинов в ночь с пятницы на субботу произошло неожиданное событие: упала установленная рождественская елка. К счастью, инцидент обошелся без пострадавших.
Справиться с детским ожирением в Чехии — задача, требующая комплексного подхода. Исследования показывают, что одной коррекции рациона недостаточно. Многие дети переедают из-за стресса, тоски или беспокойства, и чтобы помочь им избавиться от лишних
Европейское агентство лекарственных средств (EMA) впервые одобрило препарат, который способен замедлить развитие болезни Альцгеймера. Лекарство от японской компании Eisai, получившее название Leqembi, уже названо революцией в лечении
До конца недели погода в Чехии обещает быть разнообразной: от зимних морозов до весеннего тепла. Температуры будут колебаться от нуля до +13 °C, сопровождаясь осадками в различных формах, сообщила метеоролог Дагмар Хонсова.
Этой зимой дневной абонемент на катание на лыжах в Чехии будет стоить от 750 до 1000 крон, сохраняя уровень прошлогоднего сезона. Большинство курортов решили не повышать цены, а некоторые даже предлагают скидки.
В Чехии принята важная инициатива, направленная на поддержку семей студентов. Студенты с детьми, обучающиеся в университетах, смогут получать пособие до 10 000 крон в месяц, которое можно использовать, например, для оплаты услуг по уходу за ребенком
Недавние изменения в законодательстве, касающиеся процедур банкротства, предполагали упростить жизнь должникам и ускорить процесс погашения долгов. Однако вместо облегчения появились новые препятствия. Некоторые суды теперь требуют
Вторник, 20 ноября, стал одним из самых трагических дней на чешских дорогах. В результате дорожно-транспортных происшествий за один день погибло семь человек. В последний раз такой же трагический показатель был зафиксирован 24 января этого года.
В Чехии продолжается дело 36-летнего гражданина Украины Василия Литвина, обвиняемого в создании угрозы жизни и здоровья десятков водителей. В марте этого года он, находясь в состоянии сильного алкогольного опьянения, проехал почти 20 километров